Een zintuig minder: wiens beperking is dat?

In Persoonlijk, Verenigingsleven by hiq-redactie

Wanneer iemand zonder zintuiglijke beperking lastig communiceert met een slechthorende of blinde, wiens beperking is dat dan? Ilona Kuis vroeg vier hoogbegaafden met een zintuiglijke beperking over hun communicatie. 

Mensalid Arianne de Man (56) is coördinerend senior adviseur bij het IPO, de koepelorganisatie van de twaalf provincies. Een functie waarin samenwerking, overleg, vergaderingen en communicatie enorm belangrijk zijn. Ze zit in diverse fora en deskundigenraden en werkt als vrijwillige schipper op een rondvaartboot. Arianne heeft een man en vier kinderen. Ze is zeer ernstig slechthorend, als gevolg waarvan ze last heeft van tinnitus (oorsuizen) en haar lichtgevoeligheid toeneemt.

Cabaretier, schrijver en muzikant Vincent Bijlo (50) is volledig blind geboren. Met als genetisch bijeffect, een ‘bonus’ zoals hij zelf zegt, dat zijn gehoor vanaf zijn 16e achteruit gaat. Hij heeft, net als Arianne, last van tinnitus. Hij bracht zijn jeugd deels door op het blindeninstituut in Huizen. Op een reguliere school bleek hij na een test in 6-vwo hoogbegaafd te zijn.Vincent studeerde Nederlands, is actief voor GroenLinks en getrouwd met zangeres Mariska Reijmerink.

Renate (45) en Mensaal Bart Jan (53) Kelter zijn 22 jaar samen, waarvan 17 jaar getrouwd. Zij werkt vier dagen per week bij EBPI als Linux-specialist in een ontwikkelteam. Hij werkt full-time bij het CAK en is gespecialiseerd in informatiebeveiliging. Zij is blind geboren, maar kan in tegenstelling tot Vincent wel licht en donker onderscheiden. Bart Jan heeft een vergroeiing in zijn gezicht, deels rond zijn rechteroog, maar hij ziet perfect.

Terminologie

Arianne:“Ik ben slechthorend.Veel ingewikkelder maak ik het niet. Het gevolg van een erfelijke aandoening, van moederskant, met een progressief verloop. Op mijn 17e hoorde ik al slechter dan een ander. In audiogramtermen zit ik nu op een gehoorverlies van 80-85 dB. Het omgaan met een beperking was voor mij van jongs af aan vanzelfsprekend. Ik denk aan de lange termijn en zorg goed voor mezelf. Ik heb me altijd gericht op wat ik wél kan. Mijn grootste beperking is misschien wel dat ik goed kan compenseren, waardoor mensen vaak niets aan me merken.”

Vincent: “Ik zie mijn beperking niet als zodanig. De omgeving benadrukt de beperkingen. Ik weet niet hoe het is om te zien. Mijn wereld is nooit anders geweest en voor mij is die compleet. Stel dat je zou willen zien, dan leef je constant in het besef dat je dat niet kunt. Dan maak je andermans gedachten tot die van jezelf. Ieder mens heeft beperkingen, maar 95 procent daarvan is niet zichtbaar. Ik kan de mijne niet maskeren. We moeten toe naar een inclusieve wereld waarin iedereen erbij hoort, onafhankelijk van zijn of haar zintuiglijk functioneren.”

Renate: “Ik zeg altijd ‘blind’, want dat is duidelijk voor iedereen. Ik beschrijf het gewoon zo feitelijk mogelijk. Een ‘functiebeperking’ zegt mij niks, want ik zie het niet. Ik zat eens in een roeiboot met iemand met een functiebeperking, maar ik weet nog steeds niet wat hij had. De term visually impaired person of VIP vind ik onduidelijk. En je bent tenslotte ook maar gewoon een persoon, net als ieder ander.”

Hulpmiddelen

Arianne: “Sinds mijn 35ste draag ik hoortoestellen en sinds kort hebben we met het gezin wekelijks gebarentaalles. Thuis heb ik een trilschijf en flitslampen. Die werken op de deurbel, de wekker, de telefoon en het brandalarm. Zo voel of zie ik het signaal als ik het niet kan horen.Verder hebben we een ringleiding. Mijn hoortoestellen pakken al het geluid daarbinnen direct op. Op mijn werk heb ik een eigen kamer en in vergaderingen gebruik ik een schrijftolk die met een Velotype-toetsenbord mee tikt. Dan krijg je – soms hilarische – live ondertiteling, zoals bij Teletekst.”

Vincent: “Ik zit nu op 30 procent van het normale gehoor en mijn twee hoortoestellen compenseren dat steeds beter.Wat mij heeft geholpen is de Alexandertechniek, gebaseerd op de verhouding tussen beweging en tijd. Zo heb ik geleerd om in de ruimte te zijn en die te voelen en te weten. Het helpt om je energie meer naar boven te richten, zoals kinderen van nature doen.”

Renate: “Ik heb een brailleregel die ik aansluit op mijn pc. Daarmee lees ik, op zo’n 70-80 procent van de snelheid van een gemiddeld persoon. Aan de telefoon merken mensen niet dat ik blind ben en ik zeg er ook niks over als het niet relevant is. Als ik alleen de straat op ga, neem ik mijn stok mee.”

Waarneming

Arianne: “De hoortoestellen versterken het geluid en filteren ruis eruit, zodat spraak wordt verhelderd. Hoortoestellen zijn echter niet een volledig hulpmiddel zoals een bril. In rustige situaties, als de ander duidelijk en in mijn richting spreekt, gaat het prima. Met muziek en andere gesprekken erbij wordt het lastiger. In mijn hoofd los ik dan de puzzel op van wat ik hoor, wat de context is en wat ik kan liplezen.”

Vincent: “Ik heb geleerd om mijzelf tot onderdeel van mijn omgeving te maken. Ik voel de ruimte met mijn hele huid. Zo houd ik er onder steeds complexere omstandigheden contact mee. Dan kun je nooit verdwalen, ook al is een ruimte onbekend. Als kind hield ik al van de ruimte; ik speelde veel buiten en deed gevaarlijke dingen, maar ik viel nooit en was niet roekeloos. Dat kan ik mij niet veroorloven, ook nu niet. Op het podium heb ik een vaste opstel- ling en gebruik ik latjes ter oriëntatie. Ik voel het licht en de mensen in de zaal. Ik moet kunnen praten en luisteren tegelijk, zodat ik niet schrik van een onverwachte nies uit het publiek. Bij individuen let ik op stem, of je op je gemak bent, hoe je binnenkomt, wat je doet en zegt. Ik kan mensen zich ook expres ongemakkelijk laten voelen, als ze dom doen of rare vragen stellen. Dat is mijn rebelse kant, veel in deze wereld gaat al zo braaf of binnen de lijntjes.”

Renate: “Ik hoor de reflecties van ruimtes, dat is bij mij beter ontwikkeld dan bij zienden. Ik gebruik ook vaak mijn reuk, bijvoorbeeld om de supermarkt of de drogist te lokaliseren. Ik voel mensen niet aan hun gezicht, ik kan me niet indenken wat dat toevoegt, want ik heb ze nooit gezien. Toen ik Bart Jan ontmoette, viel zijn mooie diepe en warme stem mij op. Hij behandelde me gelukkig niet als speciaal geval. Op onze eerste date ging ik met hem mee vliegen in een sportvliegtuigje en mocht ik ook sturen. In Australië heb ik zelfs 200 kilometer gereden in een four-wheel drive, naast Bart Jan. Ik mocht van hem niet harder dan 60.”

Intelligentie

Arianne: “Het contrast tussen mensen in de omgang is opvallend. Een minder intelligente reactie vind ik als mensen zeggen dat zij het ook lastig vinden ‘als mensen door elkaar heen praten.’ Of als ze denken dat ik compleet doof ben en vragen: ‘Hoezo heb je dan last van geluiden in de kantoortuin?’ Sommigen zeggen:‘Ik praat nou eenmaal een beetje onduidelijk.’ Intelligente mensen kunnen hun gedrag beter sturen. Ze passen hun hoofd- en praatrichting aan, denken oplossingsgericht en zijn reflectief. Het is erg fijn als mensen dingen voor me vertalen en hun verhaal inleiden en samenvatten. Het helpt dat ik veel vrijheid heb in mijn baan en op hoog niveau functioneer. Er is een betere vergadercultuur en ik tref er gelukkig veel goede communicatoren.”

Vincent:“Je moet er pragmatisch mee omgaan. Je moet niet alles wat je overkomt plaatsen in het kader van je blindheid of slechthorendheid. Ik vind het een waanzinnig voordeel om zo intelligent te zijn. Ik houd ervan om slimme verbanden te leggen, om problemen en situaties te doorzien, meervoudige redeneringen op te zetten, en om niet te blijven hangen in simpele actie-reactiepatronen. Ik weet hoe het voelt om niet in het onderwijssysteem te passen, maar ik vond dat niet erg. Ik vond het leuk en handig wat ik allemaal kon met mijn intelligentie.”

Renate: “Ik denk wel dat het van invloed is, dat ik makkelijker kan reageren op dingen, dat ik me kan inleven in de ander, dat ik daarover nadenk en mijn eigen gedrag aanpas. Ik zou niet zo snel een aangepaste opleiding gaan doen, omdat ik mijn eigen aanpassingen kan bedenken. Maar heeft dat met intelligentie te maken? Is ook persoonlijkheid denk ik. Ik heb er overigens een vreselijke hekel aan als ik betutteld word.”

Respons

Arianne: “De luchtalarmsirene op de eerste maandag van de maand uur hoor ik niet meer. Ik dacht dat ze ermee waren gestopt. Op mijn werk heb ik eens een brandoefening gemist. Ik zat toen nog in de kantoortuin, achter verhoogde, geluiddempende schotten. Ik was hard aan het werk en de BHV’er had mij niet opgehaald. Ik kwam er thuis pas achter toen ik een mail kreeg met de evaluatie. Toen ik het vertelde op het werk, kwamen er weinig reacties, want het was wel beschamend. Er werd gezegd: ‘Het was ook niet zo’n belangrijke oefening.’”

Vincent: “Er is een groeiend leger van weirdo’s, mensen die gekke of dreigende mails sturen.Voor mij is het niet pijnlijk meer, het is vaak pijnlijk voor henzelf. Er is een enorm verschil tussen gekwetst worden en je laten kwetsen. Laatst schreef ik een column met kritiek op de SGP. Een gelovige reageerde dat mijn blindheid de straf van God was. Of mensen vinden dat ik niet op tv mag omdat ik blind ben. Blinden mogen blijkbaar alleen op tv als er een collectebus naast staat of als ze hun bek houden. Half Nederland is voortdurend gekwetst of duikt in de slachtofferrol. Velen worden daar ook door hun omgeving in gelaten. Ik geef dat weerwoord wel. Je moet je kunnen weren, zonder tegendruk geen kracht.”

Renate: “Mensen zijn voorzichtig en schrikken, ze staan niet gelijk te springen om met een blinde om te gaan. In winkels praten mensen weleens tegen Bart Jan en niet tegen mij. Kleine kinderen vind ik zo leuk, die vragen gewoon wat ik heb. Ik houd van die directheid, zo ben ik zelf ook. Ik was eens met mijn zus bij de kapster. Ze vroeg aan mijn zus of ik doofstom was en ik zei ‘ik ben alleen maar blind hoor’.”

Over de schrijver: Ilona Kuis geeft aandachtige begeleiding voor begaafde en gevoelige personen in haar praktijk ‘Begeleiding in bewustwording‘.