elly-busser

Een echtgenoot met Alzheimer: “Ik ben hem in stappen kwijtgeraakt”

In Persoonlijk, Verenigingsleven by hiq-redactie

In februari 2017 overleed Mensalid Arie Dalm op 76-jarige leeftijd aan de gevolgen van Alzheimer. De oud-penningmeester en hoeksteen van het Oktoberweekend was een icoon binnen de vereniging. Zijn vrouw Elly Busser praat over Arie en de ziekte die door zijn hoge IQ lang verborgen bleef. 

Toen Elly Arie leerde kennen in 1979 vond ze hem gevat, snedig. De jonge academicus kwam als frisse wind het ambtenarenbolwerk binnenwaaien waar zij werkte. “Hij was een revolutie,” zegt ze. Hij had een fiere gang en lange benen, was open en humoristisch en had een schaterlach die men van verre herkende. Dat uitbundige nam in de loop der jaren wat af, waarschijnlijk omdat Arie in zijn werk zijn ei niet kwijt kon. Toen hij na de zoveelste reorganisatie de kans kreeg voor zichzelf te beginnen werd een lang gekoesterde wens vervuld.

Arie en Elly wisten niet dat hij hoogbegaafd was, maar na een artikel in De Telegraaf in 1989 viel het kwartje. Arie werd lid van Mensa en Elly ging mee naar de borrel in Utrecht of uit eten. “Er werd veel slap geouwehoerd op niveau,” herinnert Elly zich. “Turbo-ouwehoeren noemden we dat. Arie haalde daar zijn hart aan op.” Hij werd al snel bestuurslid en trok vooral op financieel vlak veel naar zich toe. Arie wilde dingen op zijn manier en volgens zijn regels en dat botste weleens. Hij hield niet van veranderingen en vond het lastig om contacten te leggen, behalve zakelijke. Ook binnen Mensa was het contact vooral zakelijk en no-nonsense; dat werkte heel goed op het financiële en administratieve vlak.

In 2010 had Elly voor het eerst een niet-pluis- gevoel. Het tweetal moest naar een belangrijke afspraak en de routebeschrijving klopte niet. Arie werd paniekerig, terwijl hij in de auto altijd degene was met overzicht. In eerste instantie deed Elly niets met haar gevoel van onbehagen, omdat Arie ook lichamelijke klachten had (hij bleek spierreuma te hebben). Toch besloot ze vanaf 2011 mee te gaan naar Mensavergaderingen. Als privé-secretaresse, maar ook om hem te ondersteunen. In 2012 viel haar op dat Arie soms de weg niet meer wist naar plaatsen waar hij eerder geweest was. Ze besloten in 2013 zijn bedrijf af te bouwen; hij was toen 72 jaar oud.

Dat jaar ging het snel slechter. “Ik nam Arie mee naar geheugentraining in een bejaardencentrum en hij bleek met bepaalde dingen niet mee te kunnen. Dat was heel confronterend, maar volgens Arie lag het nooit aan hem.” Bij zijn vrijwilligerswerk als trambestuurder in het Nationaal Openluchtmuseum namen de problemen toe en ook bij zijn activiteiten voor Mensa. Een nieuwe neuroloog liet een MRI-scan maken van Arie’s hoofd. Men zag afwijkingen, maar op de psychologische test scoorde hij ‘voldoende’: boven de afkapwaarde voor dementie. Arie kon heel goed maskeren weet Elly nu: “Dat was eerder bij de huisarts ook het geval geweest.”

Arie ontkende de geheugenstoornissen; hij verschool zich achter ouderdomsvergeetachtigheid. Hij herhaalde vragen in andere bewoordingen, maar beantwoordde ze niet. Elly voelde zich niet serieus genomen door de artsen. Uiteindelijk belandde het echtpaar bij een geheugenkliniek. Daar kwam ter sprake dat Arie soms een of twee borreltjes dronk ter ontspanning en men concludeerde onmiddellijk dat hij alcoholist was. Een verwijzing naar een psychiater volgde. “Hij heeft daarna geen druppel alcohol meer aangeraakt,” vertelt Elly. De psychiater deed onderzoek en zei: “Meneer Dalm, u hebt een probleem. U bent hoogbegaafd en daardoor duurt het heel lang voor duidelijk wordt dat er in de hersenen iets niet goed gaat. U hebt een vorm van Alzheimer.” Elly voelde zich na jaren eindelijk gehoord.

Arie had altijd ontkend dat hij Alzheimer kon hebben, maar na de diagnose ging hij zonder morren naar de dagopvang. Hij noemde het zijn werk, zijn collega’s. Thuis was het heel zwaar. Arie raakte duidelijk de grip kwijt. Hij wist niet meer hoe iets moest, vroeg het Elly, vergat dat hij het gevraagd had en vroeg het opnieuw en opnieuw. Kamperen ging niet meer, zelfs niet op de kleine camping waar ze al vijftien jaar kwamen. “Dan stond Arie ineens in de verkeerde voortent of zat hij met de gasflessen te rommelen.” Elly moest continu opletten en had zelf geen rust. “Op het laatst was ik zo scherp, ik voelde me geen partner meer.”

Elly heeft het gevoel dat Arie zich steeds eenzamer is gaan voelen, omdat hij niet begreep wat er in zijn hoofd gebeurde. De onzekerheid was groot. Toen hij door medische problemen onderzoeken moest ondergaan liep het mis. Hij reageerde slecht op de rustgevende medicatie, kreeg een delier en wist niet meer wie hij was of wie Elly was. Hij moest naar de crisisopvang en later naar een verzorgingshuis. De medicatie stompte hem af. De echte Arie was toen al verdwenen zegt Elly. Ook voor haar was het eenzaam, omdat ze haar maatje kwijt was. Via lotgenotencontact heeft ze vriendinnen opgedaan en ook binnen Mensa had ze een netwerk van oude bekenden van hen beiden.

Ook toen hij niet meer actief was heeft Arie zich bij Mensa aanvankelijk veilig, prettig en gewaardeerd gevoeld. Maar toen het slechter ging vervreemdde hij ook van zijn geliefde vereniging. Zijn kinderen namen hem in 2015 mee naar een dagdeel van het Oktoberweekend, waar hij zelf jarenlang een cruciale rol had gespeeld in de organisatie. Hij praatte door de presentatie van zijn eigen dochter heen, wist niet meer hoe het toegaat bij lezingen. Elly: “Alle mensen die met hem kwamen praten vond hij gezellig, maar hij had geen idee wie ze waren.”

Elly is haar Arie in stappen kwijtgeraakt. Uiteindelijk overleed hij vrij acuut aan een lichamelijk probleem. Ze mist de oude Arie. “Ik heb veel verdriet gehad omdat Arie het niet verdiende om zo af te glijden,” zegt ze. “Daar heb ik meer berusting in gevonden.” Haar grootste onvrede zit in het feit dat deskundigen Arie niet goed ingeschat hebben – hoogbegaafden kunnen dementie langer camoufleren en daar houden artsen niet standaard rekening mee – en dat zij daar niets aan heeft kunnen veranderen. “Ik had het gevoel dat ik te weinig had gedaan, maar als de diagnose eerder was gesteld, was de uitkomst niet anders geweest.”

Over de schrijver: Anne van Overbeek (NL3845) woont in Rotterdam en werkt als medisch adviseur. Zie voor meer info haar profiel op mensa.nl of LinkedIn.